Dobre wpisy użytkownika buziaczek

ZBIÓRKA NA CEL: OPERACJA NÓŻEK MAI W ASCHAU, BY NADAL MOGŁA CHODZIĆ

By w życiu Mai zdarzył się kolejny cud

https://www.siepomaga.pl/maja-niedzwiecka2

Gdy inne dzieci radośnie jeżdżą na wrotkach, Maja przygląda się im ze smutkiem. Od trzech lat słabnie - w jej ciałku zanika czucie, wiotczeją mięśnie. Patrzy na swoje nóżki, kiedyś sprawniejsze, dziś częściowo unieruchomione przez sięgające do kolan ortezy. Marzy o tym, by tańczyć, by poczuć na policzkach mroźne powietrze, podczas jazdy na łyżwach. Niestety - nie może. Maja przyszła na świat z wadą rozwojową kręgosłupa, która każdego usiłuje odebrać jej siły.



Maja czuje coraz mniej - dolna część jej ciała staje się jakby znieczulona na wszelkie bodźce. Podczas chodzenia rani swoje stópki, ale nie odczuwa bólu. Jej chód znacznie się pogorszył, krzywo stawia nóżki, ma nad nimi coraz mniejszą kontrolę. Maja jest najdelikatniejszą osobą, jaką można sobie wyobrazić, a chore ciało nie pozwala jej tego w żaden sposób wyrazić.

Badanie połówkowe - łzy szczęścia, gdy dowiedziałam się, że urodzę dziewczynkę i otchłań rozpaczy, kiedy lekarz zauważył na monitorku coś niepokojącego - guzek na kręgosłupie…


Lekarze nie mieli wątpliwości co do diagnozy, a w mojej głowie - chociaż bardzo tego nie chciałam - żyły najczarniejsze scenariusze. Czytałam o dzieciach żyjących z rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową - schorzeniem, z jakim wkrótce miała urodzić się Maja. Wiedziałam, że większość z nich nigdy samodzielnie nie chodzi! Wada nie pozwala im podźwignąć własnego ciała, a najgorsze, że nie ma lekarstwa, które mogłoby sprawić, że poczują swoje nóżki…


To był czas, kiedy im bardziej chciałam być silna, tym więcej płakałam. W głowie widziałam to, co przerażało mnie najbardziej - moją malutką córkę na wózku inwalidzkim. Wózku, z którego nigdy nie wstanie, który na zawsze będzie jej światem.


Maja chodzi, jednak zawsze, kiedy idzie ze mną za rączkę, drżę ze strachu, że pewnego dnia stracimy to, o co walczymy...



Chciałam maksymalnie zwiększyć szanse Mai na sprawność. Badanie prenatalne pozwoliło wykryć wadę w odpowiednim czasie. Zdecydowałam się poddać operacji, kiedy Maja była w moim brzuszku. Wiedziałam, że to nie uleczy mojej córki, jednak mogło jej pomóc. Nie mogłam czekać z założonymi rękoma, nie mogłam pogodzić się z wyrokiem.


Operacja przyspieszyła poród - moja córeczka ważyła niewiele ponad kilogram, gdy przyszła na świat! Przedwczesne narodziny mogły okazać się bardzo groźne dla Mai, na szczęście jednak wszystko było w porządku. Kiedy się urodziła, lekarz powiedział mi słowa, których nigdy nie zapomnę: Rusza nóżkami. Proszę walczyć. Może będzie chodzić.

Od pierwszych dni życia Mai - walczymy. Razem, we dwie. Mając 3 miesiące, Maja trafiła na stół operacyjny - przepuklina została zamknięta. Walczyłam, by moja córeczka miała szansę na bycie zdrową dziewczynką bez piętna kalectwa.


Nadzieja, którą dał nam lekarz, stała się rzeczywistością! Maja miała dwa latka, kiedy zaczęła stawiać upragnione przeze mnie kroki! To był mój własny cud. Uśmiech Mai, jej bystre oczka, kiedy szła obok mnie. Dla niej to było naturalne, normalne. Nie wiedziała, że jest chora. Nie miała pojęcia o swojej wielkiej sile. Bez niej nie dokonałaby tego, co wydawało się niemożliwe.


Kwiecień 2014 - Maja przeszła operację odkotwiczenia rdzenia kręgowego. W jej udzie umiejscowiony był tłuszczak, który zagrażał nie tylko jej sprawności, ale i życiu! Operacja miała ułatwić Mai życie z wadą kręgosłupa, jednak zamiast zabrać, co złe, osłabiła ją, doprowadziła do częściowego niedowładu nóżek. Od tego czasu chodzenie sprawia Mai trudność - porusza się bez wyczucia, obciąża zewnętrzne krawędzie stóp, stawiając je do środka. Pewne nerwy zostały uszkodzone…




Od 2015 roku Maja nosi ortezy - buciki wykonywane specjalnie dla niej co pół roku. Sięgają do kolan, ograniczają jej ruchy, są bardzo kosztowne. Jest również pod stałą opieką lekarzy z kliniki w Aschau - oni mają plan, jak pomóc Mai. Trzecią operację odkotwiczenia rdzenia Maja przeszła w czerwcu 2015 - to była udana operacja, która pozwala Mai powoli odzyskiwać to, co straciła rok wcześniej. Niestety, uszkodzone nerwy się nie zregenerowały. Tak bardzo się boję, że będzie gorzej, że brak czucia będzie się pogłębiał, że pewnego dnia Maja będzie musiała usiąść na wózku… Nie chcę, by cokolwiek mogło sprawić, że moja cudowna córka kiedykolwiek poczuje się gorsza od innych dzieci.


Maja ma dopiero kilka lat. Chociaż całkiem tego nie rozumie, wie, że nie jest w pełni zdrowa, że musi ćwiczyć, a czasem być w szpitalu. Nie wie jednak, że nigdy nie będzie zdrowa, że nie da się jej wyleczyć. Że całe życie będzie musiała walczyć o to, co udało nam się do tej pory osiągnąć… Przez pewien czas moje matczyne serce pękało. Szukałam ratunku dla Mai. Jestem Mamą - będę walczyć o moją córkę, a teraz, kiedy wiem, że jest szansa, na pewno się nie poddam!



Nie wiem, jaka przyszłość czeka moją córkę - wiem, że będzie musiała być silna i wytrwała w boju o sprawność. To jednak nie znaczy, że jest skazana na niepełnosprawność! Klinika w Aschau - tam są specjaliści, którzy potrafią pomóc mojemu dziecku! Aby Maja mogła chodzić, by otrzymała szansę na normalne i samodzielne życie bez kalectwa, musi zostać poddana operacji na tkankach miękkich. Połowa mięśnia piszczelowego tylnego przeniesiona zostanie na mięsień strzałkowy krótki. Operacja sprawi też kolejny cud - Maja będzie nosiła ortezy tylko do kostek - to znacznie ułatwi jej codzienne życie!


Cudem jest, że Maja chodzi. To, że wbrew rokowaniom, wbrew przeciwnościom - wbrew wszystkiemu! - nie musimy tego tracić - prawdziwym darem! Kwota bliska 115 tysięcy - tyle potrzebuję, by moja córka miała szansę na wszystko, co piękne. Na życie bez bólu, z wolnym od deformacji i przykurczy ciałem, bez wózka… Proszę Was, pomóżcie nam. Maję wychowuję sama, od zawsze jesteśmy we dwie - ona i ja. Przed Mają całe życie, a ja tak bardzo chcę, aby było szczęśliwe…


Mama - Małgosia

Zobacz więcej

Borelioza - choroba z Lyme

Syn był przebadany na wszystkie strony, dopiero wpadłam na pomysł, że to może ta borelioza i okazało się że tak, ale zmarnowane 6 lat, wmawiali mu depresje, nerwice, migrenę i inne.
Wszystko tylko nie boreliozę, na to nikt nie wpadł, miał kleszcza mając 2 lata a potem mając 5 lat miał stwierdzoną migrenę a potem jak w gimnazjum że nerwica w końcu siadły mu stawy i jak przestał chodzić do szkoły, to go wysłali do psychiatry, to co się dzieje z tą boreliozą, to koszmar jakiś.
Neurolog wysłała go na te badania bo zasugerowałam, że czytając o objawach to takie, jak u niego są.
I od razu badanie wykazało pozytywny wynik, miał powtórki ze trzy i skierowanie do szpitala na punkcję, ale nie wykazała neuroboreliozy.

To stara, przestarzała borelioza,
tylko dopiero teraz diagnoza, bo badania teraz.

po trzech miesiącach dopiero antybiotykoterapia, ale na NFZ to tylko 30 dni, a sami nie wiedzą jak to dziadostwo się zachowa dalej. Po tej antybiotykoterapii przeszły mu bóle głowy i stawów, ale motywacja do chodzenia do szkoły okropna.
Bo raz boli ząb, raz biegunka, ciągle coś i nieklasyfikowany, a ja nie wiem czy boli naprawdę, czy on kłamie już zgłupiałam, ta choroba jest nieobliczalna, są podobno jakieś koinfekcje... , ale Zakaźnik ze szpitala w Dziekanowie leśnym powiedziała, że jak nie ma objawów to nie robić badań i nie ruszać tego. Było leczenie - antybiotyk 30 dni, badanie nic już nie wykazało.
Pani Dr. powiedziała, żeby nie ruszać do póki nie będzie objawów.

Nikt nie robi jakiś badań naukowych nad tym i nic nie wiadomo na całym świecie, co z tą boreliozą?
Ludzie miesiącami przyjmują antybiotyki, nawet po pół roku, to jakaś metoda prywatnie ILADS, ale ja uważam że antybiotyk to tylko wyniszcza organizm zagrzybia to bezsensu.

Podwyższenie odporności poprzez czystek i Wit C (Kwas L-askorbinowy CZDA /1kg/) sklep internetowy STANLAB

Moje dziecko i tak odporność miało dużą bo karmiony piersią przez 1,5 roku, złapał odporność na całe życie, jednak z taką chorobą ciężko wygrać, zwłaszcza gdy jest stres.
Dlatego trzeba ten stres wyeliminować, staram się wspierać swoje dziecko w chorobie i walce z nią, ale to on sam musi być dobrej myśli, że uda mu się pokonać tą chorobę.

Zobacz więcej

Twoje wewnętrzne dziecko

Każdy powinien odnaleźć w sobie dziecko




Chcesz zmienić swoje życie?




To jedna z metod na pokochanie siebie i akceptację siebie takiego jaki jesteś. Jeśli czujesz do siebie żal, nie możesz spojrzeć w lustro, lub w ogóle się tym do tej pory nie zajmowałeś i lecisz z dnia na dzień na łeb na szyję, bo w tym kieracie tak się zacietrzewiłeś, że brakuje Ci czasu na życie...




Wyobraź sobie, że w każdym z nas jest takie małe dziecko, którym należy się zaopiekować, nagrodzić, pogłaskać... Jeśli zaniedbasz to dziecko, wiec o tym, że Twoje życie będzie bardzo zubożałe w szczęście i spokój.




Pamiętasz siebie jako dziecko? pamiętasz jaki byłeś beztroski, radosny i szczęśliwy? Tak naturalnie szczęśliwy i nieskażony trującymi toksynami życia codziennego?




Wróć na chwilę do tego czasu i wyobraź sobie, że to dziecko jest teraz w Tobie.

1. Gdy zrobisz coś co wymaga od Ciebie nie lada poświęcenia nagrodź siebie za to, to może być batonik, ale ważne aby to zrobić za każdym razem, gdy uda się zrealizować ważną i trudną sprawę.

2. Jeśli coś idzie nie tak, daj sobie czas, pozwól sobie na ten komfort i nie karć siebie. Pamiętaj też, że jeśli nie możemy czegoś przeskoczyć, trzeba to ominąć.

3. Uśmiechaj się częściej, ludzie uśmiechający się do innych, tak jak dziecko w naturalny sposób otrzymują uśmiech. Tworzysz w ten sposób dobrą atmosferę wokół siebie.

4. Dziecko potrzebuje czasem prezentów, dlatego rób sobie takie prezenty, masz do tego prawo, bo kto jak nie Ty zadba o Twoje wewnętrzne dziecko.




Pamiętaj zadbane wewnętrzne dziecko spowoduje, że nadal będziesz czuł się szczęśliwy i nadal radość będzie gościć w Twoim sercu, bo w każdym z nas jest takie malutkie dziecko, którym trzeba się zaopiekować.

Sukcesem życiowym, jest żyć długo i szczęśliwie, jeśli chcesz odnosić sukcesy w życiu, pamiętaj o nagradzaniu siebie i dbaniu o swoje wnętrze.


Zobacz więcej